Utstøtt av Diabetesforbundet
«Det er overhodet ikke snakk om sensur», skrev Diabetesforbundet. De ville hindre at psykolog Eirin Winje snakket positivt om et kosthold med lite karbohydrater. Så ble hun kastet ut.
Man skulle kanskje tro at pasientforeninger arbeider for at pasienter får et bedre liv og heier på dem som lykkes.
Men så enkelt er det ikke.
Dette er historien om en pasient som selv fant veien til bedre helse - og et system som gjør alt i sin makt for at hennes historie ikke skal nå ut til flere.
Og det er en synliggjøring av hvor hardt og bastant norske kostråd og retningslinjer håndheves i en av Norges viktigste pasientorganisasjoner, med 33.000 medlemmer.
Det er historien om psykolog Eirin Winje (44).
Om sensur, utstøtelse og personlige angrep.
I. Et liv i berg-og dalbane
Winje er psykologspesialist i rus og avhengighet.
Hun har tatt en doktorgrad om årsakene til spiseforstyrrelser.
Og fra hun var 15 år gammel, i 1995, har hun levd med diabetes type 1.
Som så mange type 1-pasienter har Winje gått gjennom sitt unge voksenliv med en kropp i ubalanse: For mye aktivitet, og blodsukkeret synker dramatisk. For mange karbohydrater, og blodsukkeret stiger til farlige høyder. Alt forsøksvis regulert med målinger av blodsukker, ekstra insulin, sukkerbiter, trening og insulin fra pumpe.
Det har vært en hårfin balansegang i nærmere 30 år.
Så snart hverdagen krevde noe mer enn å sitte i sofaen, risikerte hun å måtte bruke timesvis for å regulere blodsukkeret tilbake til ønskede nivåer.
Det har ikke stått på motivasjon, disiplin eller innsikt.
Som psykologspesialist tilknyttet Diabetesforbundet har Winje hatt jevnlig omgang med Norges fremste eksperter på sykdommen hun er rammet av.
Hun fulgte de offentlige retningslinjene så godt som noen.
Men motivasjon og kunnskap til tross - i flere tiår har Winje levd med store plager.
Det var først da hun i 2019 gikk sin egen vei at kroppen kom i bedre balanse.
Hennes smittende entusiasme over et liv i bedring skulle likevel snart sende henne ut på enda en berg- og dalbane.
Utrolig nok.
For burde ikke eksperter, forbund og pasientfellesskap gledet seg når en av deres egne fant en vei til et nytt liv med bedre helse?
Men slik er ikke Diabetesforbundet.
II. Podcast-intervjuet
For den uinnvidde lytter er podcasten “Baktroppen” 06.12.2023 en livsglad samtale om nyfødt idrettsglede. Episodens gjest, Eirin Winje, forteller om sitt nye liv som løper - og om medaljen for fullført Oslo Halvmaraton i 2023.
Det skulle egentlig ikke være mulig med en kropp som hennes. En kropp som tøyser det til bare man skuffer snø i oppkjørselen.
Men de siste fem årene har psykologen funnet en måte for å komme i balanse: Et kosthold nærmest fritt for karbohydrater, rikt på fett og protein, en såkalt ketogen diett.
Selv på løp som varer over tre timer holder hun nå blodsukkeret under kontroll og energien oppe.
Takket være forbrenning av fett.
Men blant podcastens lyttere er det noen som ikke jubler.
For Eirin Winjes oppsiktsvekkende halvmaratonløp både opp og rundt St. Hanshaugen i Oslo skjedde ikke i henhold til gjeldende retningslinjer.
I Diabetesforbundet - en forening for mennesker som må være oppmerksomme karbohydrater - er det nemlig bare lov å anbefale medlemmene å telle karbohydrater, ikke å redusere dem til et minimum.
22. februar i år, to måneder etter den livsglade podcasten, får Winje beskjed på telefon: Diabetesforbundet vil ikke lenger ha et faglig samarbeid med henne.
“Det medfører at du trer ut av din rolle som medlem av Faggruppa for diabetespsykologi, medlem av Teknologisk ekspertgruppe og varamedlem i Nasjonalt diabetesforumstyre”, forklarte organisasjonens fungerende kommunikasjonssjef i et brev få dager senere.
Så kommer trollet ut av esken:
“Ditt engasjement for ketogent kosthold har over lengre tid vært gjenstand for reaksjoner fra sekretariatet, et lite antall engasjerte privatpersoner og fra helsepersonell tilknyttet forbundet hvis fagkompetanse sekretariatet lytter til”.
Kommunikasjonssjefen lister så opp fire enkelthendelser “vi har ansett som problematiske” - et foredrag i 2021, podcasten om trening, kosthold og diabetes type 1, kritikk av “de offisielle helserådene” i et intervju i bladet Kondis og et Facebook-innlegg.
Videre:
“Riktignok tar du tidvis noen forbehold, som å påpeke at dine råd ikke er i tråd med offisielle kostholdsråd, eller å si at du ikke ønsker å “pushe” egne kostholds- og treningsvalg på andre. Det samlede inntrykket for den generelle mediebruker blir likevel et massivt fokus på den positive effekten av ketogent kosthold, kombinert med tvil sådd om offisielle kostholdsråd og ikke minst en forståelse av at du er tilknyttet Diabetesforbundet”.
III. “Overhodet ikke snakk om sensur”
Utkastelsen kom ikke helt som lyn fra klar himmel.
Som privatpraktiserende psykolog har 44-åringen holdt en rekke faglige foredrag for Diabetesforbundets medlemmer. Selv om hun i disse foredragene ikke representerer forbundet, er organisasjonen nøye med hva som blir sagt.
Allerede i 2021 fikk hun “tydelig tilbakemelding” etter et innlegg hun holdt om psykologisk stress og biologisk slitasje; “Mental helse og type 2-diabetes”.
Da hun året etter ble invitert til å snakke på et annet Diabetesforum i Møre og Romsdal, sørget derfor en av Diabetesforbundets organisasjonsrådgivere for å gjøre premissene klare, i en e-post sendt 25. august 2022.
Blant forbundets bekymringer, var konsekvensene for statsstøtte og relasjoner til Helsedirektoratet:
“Som brukerorganisasjon er det forventet at vi, på vegne av våre medlemmer, påser at det vi formidler er noe vi som forbund samlet kan stille oss bak. Det er ikke opp til hverken deg eller meg alene å vurdere hvilket standpunkt Diabetesforbundet skal ha i enkeltsaker.
Et annet moment er at Diabetesforbundet, som brukerorganisasjon, mottar statsstøtte, samt har et unikt godt samarbeid med både Helsedirektoratet og helsepersonell. Det er avgjørende for oss som forbund å beholde både omdømme og renommé, fortsatt motta statsstøtte i framtiden, og opprettholde vårt gode samarbeid – både med helsepersonell og helsemyndigheter.
Du står fritt til å formidle hva du måtte ønske som privatpraktiserende psykolog. Som representant og medlem av faggruppen for diabetepsykologer stiller det seg derimot annerledes. Du er forespurt om å sitte som representant i våre faglige råd- og utvalg. Dette er et tillitsbasert verv hvor du som fagperson uttaler deg på vegene av Diabetesforbundet. Det er overhodet ikke snakk om sensur, men framover blir det viktig å skille mellom hva du gjør som privatpraktiserende psykolog og som representant av faggruppen for diabetespsykologer i Diabetesforbundet.
Vi håper denne tilbakemeldingen er klargjørende for vårt, Diabetesforbundets, ståsted i denne saken. Vi ga tydelig tilbakemelding etter innlegg på Diabetesforum 2021, nå gjør vi det i forkant. Det er ikke ønskelig å bruke mere tid på ytterligere diskusjoner.
Hvorvidt man som fagperson ønsker å være representant for en brukerorganisasjon, er selvsagt opp til den enkelte selv å vurdere”.
Winje dro aldri til Ålesund for å holde det planlagte innlegget «Diabetes og psykisk helse».
IV. Vidundermedisinen
For uinnvidde er det ikke enkelt å forstå hvorfor et forbund for sukkersyke er så opptatt av at medlemmene fortsatt skal spise sukker.
I boken Rethinking Diabetes forklarer forfatteren og vitenskapsjournalisten Gary Taubes likevel om hvordan oppdagelsen av insulin for om lag 100 år siden satte helsearbeidere og pasienter på et spor det nå synes vanskelig å komme ut av.
Diabetes var for mange en regelrett dødsdom frem til 1920-tallet.
Så kom insulinet - og leger og foreldre kunne se syke barn livne til, og de kunne få kaker, de kunne nærmest spise som alle andre.
At diabetikere skulle få leve som vanlige folk - ikke minst i matveien - har vært en fanesak siden.
Dette ønsket om normalisering kan kanskje være med på å forklare hvorfor ledende forskere på diabetes og kosthold uten å blunke tar i mot sponsorpenger fra The Sugar Association og produsenter av sukkerfylte frokostblandinger, iskrem og tørket frukt - mat som direkte og åpenbart utfordrer diabetes-kroppens evne til å holde blodsukkeret stabilt.
At bivirkninger av stadige svingninger i blodsukker og store injeksjoner av insulin på lengre sikt gir utallige komplikasjoner for pasientene, er tilsynelatende bare et nødvendig onde.
“Du med diabetes type 2 er anbefalt å følge helsemyndighetenes kostråd. Hvorfor? Jo, fordi disse rådene gir deg muligheten å ha et kosthold som er anbefalt for alle, uavhengig av sykdom”, skriver Diabetesforbundet på sine sider.
Det eneste kostholdet som virkelig får tommelen ned av Diabetesforbundet, er dietten som fikk Winje gjennom Oslo Halvmaraton:
“Du kan gjerne velge et annet kosthold med utgangspunkt i sunn mat, som middelhavskost eller kosthold med redusert innhold av karbohydrater. Vær likevel forsiktig med ekstremt lavkarbokosthold. Personer med diabetes har økt risiko for hjerte- og karproblemer, og bør derfor unngå kosthold med store mengder mettet fett”.
V. “Viktig og riktig”
Den virkelige nøkkelpersonen i norsk forskning på diabetes og kosthold, er førsteamanuensis Anne-Marie Aas.
Jeg har tidligere skrevet om Aas og hennes deltagelse i det sjokolade- og pastafinansierte nettverket International Carbohydrate Quality Consortium. Denne gruppen ser også ut til å ha stor innflytelse over det felles-europeiske samarbeidet for kostråd til diabetikere (hint: spis karbohydrater!).
Aas er også ernæringsfaglig medarbeider og en sentral rådgiver i Diabetesforbundet.
Noen dager etter at hun ble kjent med ekskluderingen, sendte Winje derfor spørsmål til Aas om hun hadde vært involvert.
I sitt svar delte Aas åpent om hva hun hadde meldt inn til forbundet.
Hennes helhjertede omfavnelse av utkastelsen av Eirin Winje setter beskrivende ord på den faglige takhøyden i en av Norges viktigste pasientorganisasjoner:
“Jeg tenker at det er viktig og riktig at Diabetesforbundet gir klare signaler for at de tar avstand fra Eirins ensidige fokus på ketogen kost og hennes stadige kritikk av helsemyndighetenes råd både hva gjelder kosthold og medisinsk behandling. Jeg er likevel bekymret for ny splittelse i vårt miljø og dannelsen av alternative diabetesgrupper, slik vi hadde med lav-karbotilhengerne tidligere”.
Videre skriver Aas at det “ikke må sås tvil om at Diabetesforbundets støtter gjeldende nasjonale (og internasjonale) behandlingsretningslinjer for diabetes”.
E-posten til Winje avsluttes med en personlig hilsen: “Jeg skjønner at dette oppleves ubehagelig og at du føler deg urettmessig ekskludert, men da vet du i alle fall mitt ståsted og hva jeg vet om saken”.
VI. Innklaget til psykologforeningen
Det er heller ikke bare gjennom forbundet at Eirin Winje har fått kjenne på motstanden i diabetesmiljøet.
I kommentarfelt på sosiale medier og i diskusjonsgrupper for diabetikere, har enkeltpersoner gått kraftig ut mot hennes engasjement.
Noen tar det enda lengre.
I fjor høst ble psykologen klaget inn til Psykologforeningens fagetiske råd for å snakke om kosthold uten å være klinisk ernæringsfysiolog.
Klagen ble til overmål innsendt av en rådgiver i Helsedirektoratet.
Men helsebyråkratens private(?) engasjement førte ingen vei. Etter den påkrevde etiske diskusjonen i Psykologforeningen, høstet Winje i stedet ros og oppmuntring fra sine faglige kolleger.
VII. Friskere enn noen gang
For Eirin Winje har utkastingen fra Diabetesforbundet satt sine spor.
Utkastelsen ble en brå slutt etter at hun i om lag 20 år har vært tilknyttet fagperson og ettertraktet foredragsholder og bidragsyter på mange områder.
- Sosial ekskludering er et av de mest effektive, men skadelige virkemidlene mennesker bruker for å kontrollere eller straffe hverandre. Det rammer det grunnleggende behovet for tilhørighet og anerkjennelse, sier psykologen.
- Det har jeg visst lenge. Men før dette har jeg ikke selv fått kjenne det på kroppen.
Jeg traff henne under en fullsatt helsekonferanse i Drammen i høst. Hun kom bort og delte sin historie. Friskere enn noen gang, men likefullt utstøtt for å snakke om forskningen som hjalp henne på veien.
Utenfor Diabetesforbundets trange vegger er det heldigvis mange som deler interessen for å se med friske øyne på en av verdens virkelig store folkehelseutfordringer:
Andelen av verdens befolkning som enten har diabetes type 1 eller 2 er siden 1990 doblet til 14%. Mer enn 800 millioner mennesker lever med sykdommen, ifølge en artikkel i The Lancet, publisert i november.
I Norge har rundt 270.000 mennesker kjent diabetes, litt over 20.000 med type 1.
Og til tross for alle lovord om behandling og tilnærmet normale liv: Diabetesrammede har i gjennomsnitt vesentlig kortere forventet levetid enn andre - også her i Norge.
Interessen for å finne bedre svar på utfordringene burde derfor være stor.
Men det er altså lite som tyder på at Diabetesforbundet, eller noen av deres tilknyttede eksperter, vil - eller får lov til - å tenke spesielt mye nytt.
VIII. Ser fremover
I alle fall i denne omgang.
For utkastelsen til tross, Winje har på ingen måte gitt opp forsøket på å skape større interesse for forskningen på kostholdet som har gjort en så stor forskjell for henne.
I oktober fikk hun publisert en vitenskapelig artikkel om hvordan et ketogent kosthold ble avgjørende for bedre fysisk og psykisk helse hos en av hennes pasienter med type 1-diabetes. Artikkelen ble laget i samarbeid med ernæringsprofessor Simon Nitter Dankel og den britiske legen Ian Lake.
Nylig stilte hun opp i Dagbladet-artikkelen Eirins diabetes 1-grep: - Nytt liv - i forbindelse med at foreningen Kostreform har besluttet å øke oppmerksomheten på ernæring og diabetes (abonnement).
Og det er allerede tusenvis av diabetikere i Norge og rundt om i verden som har fått en bedre hverdag med andre matvalg enn det Diabetesforbundet så ivrig holder fast ved. Slik styrkes det vitenskapelige grunnlaget for kostholdet som forbundet så sterkt fraråder.
***
44-åringen gleder seg også til å utvikle måten hun jobber på som psykologspesialist og som forsker - i samspill med et voksende, norsk og internasjonalt nettverk av fagfolk med interesse for den ketogene dietten og diabetes type 1. Blant dem er også endokrinologer, psykologer og annet helsepersonell tilknyttet Diabetesforbundet.
Hun er allerede godt i gang med å bygge opp et eget tilbud og fellesskap for pasienter med diagnosen.
Jeg håper virkelig at hun lykkes.
For i den lange boken om diabetessykdommenes mange bivirkninger, er den psykiske belastningen blant de mørkeste kapitlene: Type 1-diabetikere har flere ganger høyere risiko for å begå selvmord enn andre.
Andre saker fra nyhetsbrevet mitt i høst, blant annet om Diabetesforbundets tidligere nestleder, Helsedirektoratets folkehelse-direktør Linda Granlund:
Mer om diabetes? Les gjennomgangen av båndene mellom matindustrien og diabetesforskningen:
Takk for informasjon. De som ikke følger narrative, ja de blir kansellert og ekskludert. Kjøre selv null karbohydrater ukedagene og maks 20 gram karbohydrater per dag i helg. Lite forståelse i det offentlige.
Jeg kjenner at jeg er litt undrende over slikt. Når mennesker opplever bedring, burde ikke det i det minste åpne for nysgjerrighet, og ikke motstand.